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丙种球卵白 遭新冠患者抢购:罕有 病人却等药续命,原价6 ...
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丙种球卵白 遭新冠患者抢购:罕有 病人却等药续命,原价600已涨5倍
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2023-1-20 05:32:19
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这个冬天,原本并不为人熟知的药物——丙种球卵白 的热度猛升。随着新冠沾染 岑岭 的来临,在各类 传言和并不统一的诊疗计划 背后,丙种球卵白 正遭到抢购。医院里600元左右一支的丙种球卵白 ,价格甚至涨了约5倍。
丙种球卵白 一支难求、价格飞涨的背后,那些真正需要它延续生命的特定罕有 病患者,正面临断药危机。
文 |
马延君
编辑 |
易方兴
运营 |
栗子
被争抢的丙球
1月5日凌晨,注射了18瓶丙种球卵白 的乔健,拄着手杖 ,一步一停地挪回卧室,一进房间,他就趴倒在床上。
进入体内的丙种球卵白 正在施展 作用——他关节撕裂般的疼痛减轻了。
在曩昔 28年的人生里,乔健已经静脉注射了超2000支丙种球卵白 。他先天患有“x-连锁无丙种球卵白 血症”,由于身体无法合成免疫球卵白 ,在细菌和病毒的战场里,他像一个没有盔甲的士兵。
从小到年夜 ,肺炎、中耳炎、鼻窦炎、滑膜炎、结膜炎……各类 炎症,他得了一个遍。最严重的是关节炎,这种疼痛,像是“骨折后骨头扎进肉里”。在陆续经历18次骨科手术后,他终于能勉强依靠手杖 行走。
疼痛和沾染 ,已经成为他生命的一部分 。
丙种球卵白 ,全称是“静脉注射用人血免疫丙种球卵白 ”,它从健康人的血液中提取,通常被装在50ml玻璃瓶中,一支仅有食指长度。从微不雅 的角度来说,它是外界支援免疫系统的“雇佣军”。
人体内,一共有五种免疫球卵白 ,其中,血液里最丰富 的是“免疫球卵白 G”,这类球卵白 又被称为“丙球”。简单来说,如果你把病毒想象成一个希望入侵细胞的电钻,那么丙球就可以套在电钻钻头上,让这个电钻失去能力。
残暴 的是,对乔健和数以万计的免疫缺陷病患者来说,由于注射的丙种球卵白 会被人体在一个月后代谢失落 ,所以,他们只能依靠每个月注射它来续命。
但在这个冬天,乔健突然发明 “续命药”买不到了。他在网上看到许多人说,为防新冠沾染 要囤积丙球,他又看到,武汉的病友在群里求助:“医院没有丙球了。”在曩昔 ,由于关节疼痛,他连去不去卫生间都要犹豫。但其时 ,他立马抄起手杖 ,把自己挪到厨房,数了数冰箱里还有若干 支丙球。
“还剩30支,只够再输液两次了”。他赶紧动员 全家人,探听 在哪儿还能买到丙球。
在杭州,同样身患“x-连锁无丙种球卵白 血症”的10岁患者力力,他的妈妈黄盈,也在随处 寻找丙球。
曩昔 七八年,杭州没有遭遇过丙球紧缺。也正因为如此,依靠着给儿子每个月打10瓶丙球,她的儿子能力 “像普通孩子一样长年夜 ”。对黄盈来说,这是“天上下刀子也阻止不了的头等年夜 事”。现在,她慌了。
然而,一个残暴 的现实是,与罕有 病人“抢”丙球的,是新冠患者。
在罕有 病患者忧虑丙球的同一时间,合肥的张佳琪,也在为72岁的外公,一位新冠重症患者四处寻找丙球。
为了避免沾染 ,家人每天把消毒过的食材、生活用品放在外公家门口,甚至不敢开门见上一面。但12月20日,外公还是沾染 了新冠。张佳琪跟外公情感 很深。小时候,每年寒暑假都是在外公家度过 ,她听说外公沾染 了,其时 还不知道严不严重,一下就哭了。
张佳琪说,外公肺本就欠好 ,作为曾经的矿业技术人员,由于终年 下矿,落下了肺病,气管里经常会发出“呼噜呼噜”的响声。这次新冠,外公症状比家里其他人都重,高烧连续 不退,血氧时高时低。
一周后,外公病情突然加重,张着嘴却无法发生发火 声 音,于是赶紧送急诊,CT显示,老人的双肺沾染 60%。在抢救室吸氧期间,张佳琪搜索到丙球对治疗有用,跑去询问医生,医生告诉 她,“可以打,但医院已经没货了”。
接下来,张佳琪和父亲立刻开车,满合肥地找丙球。为了节省时间,每到一家药店,父亲把车停在路边,张佳琪冲下车就跑去药店问,如果没货,再去下一家。
跑了一整天,外公也在抢救室熬了一整天,父女俩终于在一家不起眼的小药店找到了丙球,一瓶已经涨到了2700块。伙计 本想解释一下涨价原因:“现在随处 都……”
话还没说完,父亲就赶紧打断他:“十瓶!买,买!”
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图 / 《我不是药神》
续命之药
赖以为生多年,乔健对丙球太熟悉了。他解释起丙球紧缺的原因:“丙球的原料是血浆,现在献血的人少,各地血库都是紧张状态,并且 丙球制作周期长,血浆需要封存约6个月,避免艾滋病、乙肝等疾病的窗口期,再加上国内只有十几家公司能生产丙球,产量很难短时间提升。”
说到这里,乔健的声音明显降低 下来,“年后献血的人或许多些,但也不确定什么时候能力 缓解丙球紧缺的问题”,谈到打不上丙球怎么办,他脱口而出:“我真的,想都不敢想。”
6个月年夜 时,乔健得过一次肺炎,从那以后,他的人生再也没有离开医院。上小学时,他头疼得厉害,父亲带他到北京拍头部CT,还不懂事的乔健只觉得新奇,他举着CT片子,兴高采烈地向父亲展示,“你看,小孩的头骨似乎 一只小狗!”
也是自儿时开始,乔健需要不时注射丙球,“生病时打上药,症状立刻缓解很多”。但相应的,这也给这个家庭背上了沉重 的经济累赘 。高中时期,由于丙球尚未进入医保报销名录,打一次要几千块钱,有些亲戚经常责备他“娇气、懒、不爱锤炼 ”,说“你也不克不及 光靠丙球活着”。
这让乔健对丙球变得抵触 ,“每次输丙球都顶着压力”。但怙恃 不这么想,怙恃 一定要救下他。
2016年,临近年夜 学卒业 ,关节炎又毫无征兆地侵袭到了乔健身上,最严重时“就像全身骨折,床稍微一晃,我都疼得受不了”,医生给他注射了癌症患者缓解剧痛常用的杜冷丁,但疼痛依然没有减轻。
辗转求医两年,最终通过基因检测,乔健确诊“x-连锁无丙种球卵白 血症”,忍了多年的委屈终于获得 释放。确诊后,乔健脑海里最先冒出来的想法是,“终于自证清白了,我基本 不是懒”。
在医生的指导下,他开始纪律 地每月注射18支丙球。“打针后,身上还是会疼,然则 可以忍受的水平 ,能让我每晚睡几个小时好觉”,而由于细菌沾染 造成的各类 病症也年夜 年夜 减少。只是,由于确诊晚,关节炎造成的损害已弗成 逆,乔健又陆续做了18次骨关节置换、清创等年夜 年夜 小小的手术。
上一次骨科手术方才 做完两个月,乔健还无法正常生活,如今他只能待在家中,依靠怙恃 照顾。窗口望出去,是小区乱糟糟的垃圾桶,狭小的房间里只有一个衣柜、一张床、一个可移动书桌。由于行动未便 ,他已经很久没有出门。
偶尔,他会听点音乐。只是最近这段时间,房间已经宁静 很久,他看过人们抢购连花清瘟、布洛芬、血氧仪的新闻,“不知道为什么小众的丙球突然被选中了,想到随时可能用完的丙球,每天晚上都睡不着”。
他会在凌晨2、3点回复网友,劝说他们,“如果不是真的急需,不要囤丙球,尤其不要找黄牛,平安 性没有保障,价格还会越炒越高”,这是他唯一能想到的自救方法 。
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乔健正在静脉注射丙种球卵白 。图 / 受访者提供
在“丙球焦虑”下,罕有 病患者们续命的另一个方法 ,就是尽量的少与外界接触。
在杭州的黄盈,很久没带10岁的儿子出门了。尽管确诊了罕有 病,但由于发明 得早,丙球保障了儿子正常长年夜 ,“我不说,你都看不出来他患病”。
孩子正是活泼好动的年纪,以前黄盈和丈夫经常带儿子去公园、西湖边玩耍,勉励 他测验考试 各类 体育运动,黄盈也是中国原发性免疫缺陷患者公益组织“PID加油瑰宝 关爱中心”的主干 志愿者,她会带儿子一起介入 志愿活动,希望他从小以平常心接受自己的病症。
只是这段时间,考虑到新冠沾染 风险,她只敢在晚上没人时,带孩子到小区里走走。“如果下个月打不上丙球,我只能让他待在家里,没有免疫力的掩护 ,他出门就像裸奔”。她不敢深想这种假设,畏惧 儿子的世界真的坍塌到只剩一个房间。
只是,在生存和死亡面前,所有的人都邑 本能地抓住身边的一切器械 。从这个意义上,除了罕有 病患者之外,对很多新冠患者来说,在他们有限的认知里,也把丙球当成了唯一的“续命药”。
两周前,张安国56岁的弟妇 确诊新冠,咳嗽、发烧了半个月,CT检查,沾染 水平 为15%到20%。医生建议可以输些丙球,提高免疫力,全家人立刻开始四处寻找,但武汉的丙球早已“一药难求”,原本轻易不肯 求人的他,给能想到的朋友挨个儿打了德律风 。
“原价5、600元的丙球涨到1000多元,没买,后来眼睁睁地看着它涨到1500元、2300元甚至更高,实在太离谱。”在寻找丙球的进程 中,一位医药公司的老朋友告诉 张安国,丙球的主要作用是增强免疫力,“其他免疫增强剂的种类也有很多,不消 高价买丙球”。
张安国这才稍微松了口气:“刚开始不了解药理、药性,听医生说要用丙球,又买不到,只觉得没有这药就要死人了。”
紧缺的背后
更为糟糕的是,丙球的暴涨,让一些人看到了从中赚钱的机会,比如 医药黄牛群体。
这些天,乔健见识了太多黄牛。判断咨询者是黄牛还是急需用药的人,乔健有一套标准 ,“我会让他们发语音,如果对方语气很急切,一直在说病症,那他应该是患者家属,但如果对方只关怀 价格,那他年夜 概率是黄牛”。
这些天,他一直 回复网友信息,一方面,是为了疏散 对疼痛的注意力,另一方面,也是为了自救和救人。
他也在网络上指责过企图推销丙球的黄牛,对方发来私信,言语直白:“我也上有老下有小,你为什么断我财路 ?”
他想了想,回复道:“如果有一天丙球被炒到5000元一支,你的钱只够救妈妈或者孩子,你要放弃 一小我 ,你怎么选?”
对方没有回答。
冰箱里,他有30瓶留给自己的丙球,他甚至想,如果网上真的有人特别需要它来救命,他也愿意提供出一部分 。“要是能帮到一个患者就好了。”
但人心难料。前段时间,有一位同城的新冠患者家属给他发来检测单,看到票据 上免疫数据特别低,乔健于心不忍,“他的父亲年纪年夜 了,听他声音真的很着急,我说,要不然 先把我的药拿给你应急,你把药钱给我,我还有一个月的时间想办法 买药”。
那时,市面上一瓶丙球的价格已经涨到了2200元,他准备按市场价匀给对方救急。实际上,他说这话时,心里也是打鼓的,他觉得一个月后,丙球的价格会涨得更贵。
结果,对方选择向他砍价,问他“1800元行不可 ”。乔健觉得 寒心,他没再说下去,只是在社交平台上更新了帖子——“不要再找我要药了,也别道德绑架我,我也只是一个普通人,甚至很努力能力 成为普通人。”
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乔健家中贮备 的丙种球卵白 。图 / 受访者提供
某种水平 上,丙球的生产企业,也在面临着一场没有事先准备好的供需战争。对于丙球一药难求的困境,多家丙球生产企业的上市公司均进行了亮相 ,认可 了供给 偏紧的现状。比如 ,生物制品公司“博晖立异 ”在1月4日曾公开发声,公司人免疫球卵白 和静注人免疫球卵白 产品 ,目前供求关系正处于“紧平衡”状态。意思就是虽然暂时还能平衡,但也比较 紧张。目前,多家公司正在全力排产,增加供给 。
然则 ,也有一位署理 过球卵白 的渠道商对第一财经透露,新冠疫情涌现 前,丙球在中国的使用率并不高,由于血液原料供给 紧张,生产难度年夜 ,企业短期内扩产并不容易。
在这种不确定下,就连罕有 病患者们,有的也在准备开始囤一些丙球。
几天前,在家中谈起丙球,杭州的黄盈和丈夫有了不合 ,黄盈主张“还是找些丙球备着”,丈夫牵挂 “丙球储存难,找来怎么放也是问题”。丙球需储存在2到8摄氏度的医用冰箱中,低温会失效,高温会变质。“黄牛在网上发视频,一兜兜丙球放在地上,运输就用几个冰袋,真的心疼死了,十支丙球就能救孩子一个月的命啊。”
就在夫妻讨论时,儿子悄悄凑过来,小声说道:“妈妈我们还是藏些丙球在家里吧,没有丙球,我怎么办呀?”
黄盈的心一下被揪紧了,儿子确诊前经常 因沾染 发烧,小小的身体烧得滚烫,她几次觉得孩子可能撑不下去了,一家人十分困难 重建的生活,眼看又要失序。
黄盈也看到了病友群中的谈话 ,有人很消沉:“原来 打丙球,孩子正常生活,医保报销完,每月一千多的花销也能蒙受 ,现在感到 到了饥荒年代,吃了上顿没下顿。”言语的安慰 很难起效,PID加油瑰宝 关爱中心提议 了“中国原发性免疫缺陷病患者丙球使用可及性”查询拜访 ,截至目前,介入 问卷查询拜访 的182名患者中,有58%的患者在丙球治疗中受到了严重影响。
“或许我们只是很小一批人,但很小一批人也不克不及 被放弃 啊。”为了保障用药,黄盈和志愿者们组织群友联系本地 医生说明情况,“很多非免疫科医生不了解情况,给非危重症新冠患者开了丙球处方,实际上WHO在2021年的基本药品目录中,早已将原发性免疫缺陷病患者列入丙球使用的首要人群。”
事实上,就连新冠沾染 后是否应该用丙球,也存在争议,并未形成一个统一的意见。近日来,各年夜 医院相继宣布 最新的新冠诊治计划 ,其中,北京协和医院1月3日宣布 的“基层计划 ”,将人免疫球卵白 (其中包含 丙种球卵白 )纳入重型、危重型患者治疗推荐;而中日友好医院、瑞金医院未将其纳入推荐;中华医学会、中国医师协会则明确指出“不推荐”。
并且 ,1月6日我国最新宣布 了“第十版新冠沾染 诊疗计划 ”,在此计划 的药物推荐中,只提到了可以“静脉注射COVID-19人免疫球卵白 ”,并未提及丙球。这种“COVID-19人免疫球卵白 ”,是专门从沾染 新冠后恢复期的人血浆中提取的,与丙球不是一回事。
活下去
1月5日晚间,乔健正为丙球发愁时,忽然看到病友群里一位武汉的病友发来信息,还有十几支丙球,可以原价卖给患者。
他还在犹豫,武汉太远了,丙球很难运输,并且 十几支只够撑一个月,特意跑一趟花销太年夜 ,看到消息的父亲却已经做好盘算 ,在客厅兴奋地喊着:“我明天就坐飞机去拿。”
乔健心里有些不是滋味,7年来,家里为了给他治病、做手术已经卖了两套房子,前后花费200多万,原本的小康家庭,现在只能借住亲戚的房子。
2016年卖房时,怙恃 没有与他商量,但“昨天还交不上的住院费,今天突然就交上了,我想想也就明白了”,那时他才知道“人在真正悲哀 时,是没有脸色 的,哭不出来,也说不出话”。
每次手术结束后的第一个夜晚,都是乔健最难熬的时刻,“一边输血,一边流血,身体似乎 酿成 了一个泵,伤口疼到整夜睡不着”,但想到怙恃 的支付 ——初中时他的免疫球卵白 指标几乎为零,医生猜测他一定又瘦又小,但面诊时医生才发明 ,怙恃 无微不至的照顾,让他发育得和正常孩子没有区别,“为了他们,再难熬也得好好活着”。
▲
图 / 视觉中国
作为儿子的病友,杭州的黄盈早就了解乔健的身体状况,无比惋惜,“他是个很聪慧 的孩子,要是早点确诊,用上丙球,不会成长 到现在这种水平 ”。
她认识一位上海的病友,很小的孩子得了关节炎,被医生诊断,只能手术,以后坐轮椅了。病友本已认命,但一次偶然的机会,做了基因检测,确诊原发性免疫缺陷,进行丙球治疗后,孩子的疾病获得 控制,生存质量年夜 年夜 提高。
“我们一直在做科普工作,希望更多医生、患者了解这种罕有 病,尽早治疗,依照 美国原发性免疫缺陷患者的数据推算,目前国内约有230万原发性免疫缺陷病患者”,而黄盈所在的病友群仅有1400多人,“肯定还有更多的患者来不及确诊,就会在一次次沾染 中夭折”。
原本病友群中不允许讨论丙球买卖,黄盈说:“我们了解到血液制品是弗成 以私人买卖的,但现在无药可用的状态下,为了保障治疗,有些患者只能铤而走险,私下购买 丙球。”每天,群里都被求药的信息刷屏,如果儿子真的断药,“我也只能找渠道花高价买药,再年夜 的风险只能自己承担”。
如果不是因为这次丙球紧缺,不会有人注意到这些原发性免疫缺陷患者。而需要丙球的患者,也并非只有这一种疾病。华科年夜 同济医学院从属 协和医院的麻醉科医师凌楚眠,就在近期公开提醒:除此之外,还有神经内科、免疫科和血液科的很多人,包含 但不限于川崎病、吉兰巴雷综合征、脱髓鞘疾病、原发性血小板减少性紫癜等等疾病的患者们,他们都在期待 丙球来救命。
“我都不知道,还有人也这么需要丙球。”听到原发性免疫缺陷患者面临的断药困境后,给外公找丙球的张佳琪,说完这句后,是短暂的缄默 。在输过两次丙球,并按医生指导使用过巴瑞替尼等药物后,张佳琪的外公已于1月3日出院。
而另一个新冠的肺炎沾染 者,张安国的弟妇 ,虽然最后还是没能买到丙球,但也逐渐康复了,目前已经恢复正常上班。
在这样的困局中,所有人在命运面前都觉得 了深深的无力感。很多人唯一能做的,就是被动期待 转机的涌现 。
正如乔健自己。知道自己得了罕有 病后,他衡量时间的刻度酿成 了一年。“在北京住院第一年想着,明年夏天能出门看柳絮就好了,第二年住院,没看成柳絮,想着要是明年夏天能出门看蝉就好了。”北京的夏天,热闹的蝉鸣,是他在家乡很少听到的声响。
“第三年住院,还是没看成,想着要是明年夏天,能看医院池子里的鱼就好了。”到了第四年住院前,乔健在鱼池旁待了整个上午,甚至错过了解决 手续的时间,那是他难得的,遇见夏天的时刻。那年夏天,父亲还特意抓来一只年夜 年夜 的知了,用纱布包着,递到他手上,弥补他的遗憾。
今年冬天,乔健本想着,还有两次手术要做,幸运的话,或许就可以解脱 手杖 ,等明年夏天,说不定可以去看看年夜 海。但丙球的突然紧缺,将他的时间刻度猛然拉回了一个月。
那个武汉病友的药,最终还是被同城的患者买走了。乔健没能买到。他想:“或许那小我 更着急,我还有时间。” 那个晚上,本地 医生在丙球预约群里告诉 ,“医院已经没有丙球了”。群里,有个年夜 约5岁的小孩,第二天就急需打丙球。
他决定,要是那个小孩还最终找不到丙球,就把自己的药先借他应急,因为“有个年夜 哥哥愿意赞助 他,他就不消 数着一个个夏天啦”。
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图 / 视觉中国
(文中受访者均为化名)
文章为每日人物原创,侵权必究。
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传奇03
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2023-1-20 05:32:47
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处方药并且 是注射剂,都成了谁想买就能买到的器械 了?那些囤药的人靠什么买到的?
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D6GMB_Gom
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2023-1-20 05:32:59
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正规医院无货,翻5倍的价格就能买到,货出自哪里?
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思忆645484137
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2023-1-20 05:33:31
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请将药物留給急需的病人[作揖]
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小泪无双瞧
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2023-1-20 05:33:39
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都是医生的问题,为什么病人想要就给开呢,医生应该判断是否有需要 开,不然 既是医疗浪费,也会影响真正需要的人,甚至会影响需要救命的人
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术著关痛
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2023-1-20 05:33:45
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希望特殊时期国度 能对药品能进行集中的协调管控,把这些药留给当下真正需要的人
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桐桐856
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2023-1-20 05:34:13
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不明白厂家为什么不供医院,让这种药在流转黄牛手上,现在医院都是让家属自己想办法 找药,真是不明白这种救命的药也能炒,很多人买不到、累赘 不起,只能等死
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KIPIW_Gom
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2023-1-20 05:34:42
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重症肌无力患者需要丙球,请不要再囤货
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彩云笔记eg
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2023-1-20 05:35:01
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药厂的血液从何而来?
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未注册的粽子邑
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2023-1-20 05:35:44
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新冠抢这个干嘛?
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